Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skader i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske.
 Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når dubesøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med.
Men jeg er fortsatt meg -- fanget inne i denne kroppen.
Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk".
Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis.
Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig.
 Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt.

 Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene.
 
Vær snill å ikke si, " Å, du virker bedre!" eller "Men Du ser så frisk ut!¨
 
Jeg bare er.

Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen. 

Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time.
 
Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag.
 
Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang.
 
Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo.
 
Jeg vet aldri fra dag til dag, hvordan jeg føler meg når jeg våkner.
 
I de meste tilfeller, vet jeg aldri fra minutt til minutt.

Det er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte.


Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel.
Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom.

Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller ” å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨
 
Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan.

På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det.

Forsøk alltid å huske hvor heldig du er – som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan .

Vær så snill og forstå at det å ”komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre.
 
Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider i for meg selv.
 
Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig!
 
Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da?
 
Jeg samarbeider med min lege og jeg gjør som jeg skal gjøre.

Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere."

Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder.

Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode av tid mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg.

For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens.
 
Du ikke leser det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk.
 
I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe.

Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om De foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det.

Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk.
 
Herren vet at det er ikke sant.
 
I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også.

I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner.

Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre.
 
Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det.
 
Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internet) mellom folk med kronisk smerte.
Om noe virker, VET vi.

Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve.
 
Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det.

Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min. 

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er.
 
Det er ikke hvordan jeg prøver være.

Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal.
 
Jeg håper at du prøver å forstå.

Jeg vært, og går fortsatt gjennom mye.
 
Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det.
 
Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger.

Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er.
 
Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke.
 
Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut.
 
Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring.

Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen.
 
Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet.
 
De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

                             Forfatter ukjent

"Håpløshet"

"For å oppnå den rette tilstand, gjør du følgende:

Hjelp noen venner med å flytte! Gjerne noen med mange bøker og tunge møbler. ;o) Det gjør du i ca. 4 timer. Nu har du sikkert litt vondt i armer og rygg, men det er ikke nok! Du skal trene til Jenterunden med venninner, du sykler ca. 20 km. Nu er du trett og har også vondt i beina! Tilsett litt dårlig samvittighet, fordi du ikke orker å kjøpe og lage mat! Gå tidlig i seng, f.eks. kl. 22.00, men sov ikke før tidligst kl. 4.00 om morgenen. I de 6 timer vender og dreier du deg uavlatelig, uten å finne

hvile pga smerter!

Du skal på arbeide, vekkeuret ringer kl. 7.00, du våkner stiv og øm over det hele. Tilsett like deler tretthet og håpløshet, samt et stenk dårlig samvittighet at du ringer til jobben og melder deg syk - igjen!

Stå opp selv om du er trett, du kan likevel ikke holde ut å ligge i sengen! Et varmt bad hjelper en smule.
Det er stadig ikke nok! Nu tilsetter vi litt influensa! Du har vondt i armer, ben og ryggen, ja hele kroppen, du har hodepine - kvalme, du er svimmel og maven er helt i uorden.
Håpløsheten sprer seg, du føler deg helt alene i verden, og er skittlei det hele, så vi krydrer retten med en god porsjon tårer.

Nu tror jeg du vet hva Fibromyalgi er!

Retten serveres med ett gram salt og et smil, det er tross alt ikke hver dag alle ingrediensene er tilstede... ;o)"

"Dette er skrevet med den hensikt å opplyse de mennesker som ønsker å få innsikt, så her er noen ting jeg gjerne vil fortelle deg:

Du må gjerne forstå, at jeg ikke er holdt opp med å være et menneske bare fordi jeg er syk. Det meste av tiden har jeg mange smerter og er meget trett, og hvis du kommer og besøker meg, synes du nok ikke det er særlig morsomt å være sammen med meg.

Men jeg bor stadig inne i denne kroppen. Jeg tenker stadig på jobben og dagligdagse ting, familie og venner, og for det meste vil jeg gjerne høre deg fortelle om hva du tenker på.

Du må gjerne forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du har influensa føler du deg sikker elendig - jeg har vært syk på tilsvarende måte i årevis.

Jeg kan ikke gå rundt og føle meg elendig hele tiden; ja, faktisk jobber jeg på å ikke føle meg elendig. Så hvis jeg lyder glad når du snakker med meg, betyr det jeg er glad - det er såmenn det hele.

Det betyr ikke at det ikke gjør vondt, eller at jeg ikke er ekstremt trett, eller at jeg begynner å bli frisk - eller noe i den retning.

Du bør helst ikke si: "det lyder som om du har det mye bedre!" Jeg later ikke som om jeg har det bedre; jeg lyder som om jeg er glad.  Hvis du har lyst å kommentere, at jeg høres glad ut, må du hjertens gjerne gjøre det!

Du må gjerne forstå, at hvis jeg kan stå opp i 10 minutter betyr det ikke nødvendigvis, at jeg også kan stå opp i 20 minutter eller en time. Om jeg kunne stå opp i 30 minutter i går, betyr det ikke nødvendigvis at jeg kan gjøre det samme i dag. Med mange sykdommer er man enten lammet, eller man er mobil. Med denne her blir det mer innviklet.

Du må gjerne forstå, at "stå opp" i foregående avsnitt kan erstattes med "sitte", "gå", "tenke", "være selskapelig" osv. Det gjelder alle ting. Det er hva disse syndromlidelser gjør med én.

Du må gjerne forstå, at symptomene og symptomkombinasjonene forandrer seg hele tiden. Det er ikke det spor usedvanlig - for meg er det normalt at jeg den ene dag kan gå en lengre tur, men neste dag kan være vanskelig bare å nå kjøkkenet.

På tilsvarende vis må jeg kanskje avlyse en avtale i siste øyeblikk.

Hvis det skjer må du endelig ikke ta det personlig!

Du må gjerne forstå at det ikke blir særlig bedre "å komme litt ut",

men at det ofte gjør at jeg får det vesentlig verre.

Å si til meg at jeg må gå en tur, eller at jeg burde få meg en trimsykkel, gå på trim, eller at jeg burde melde meg på noe kurs etc.. kan gjøre mig så frustrert at jeg kan bryte ut i gråt. Dessuten er det ikke korrekt... hvis jeg var i stand til å gjøre de ting - vet du så hva jeg vil??

Jeg spiser allerede fornuftig og mosjonerer i det omfang jeg kan. Noe annet som gjør vondt er: For mye mosjon osv resulterer i store muskelsmerter!

 Fordi våres muskler ikke reparerer seg selv på samme måte som dine muskler gjør, kan det gjøre mer skade enn gavn å "henge mere i". Det kan ta dager, uker eller måneder å "henge mere i" bare en enkelt gang...

Du skal også vite, at man kan få sekundær depresjon av FMS (ville du ikke også bli lei av å hav smerter og være utkjørt av ingenting i årevis?), men det betyr ikke det samme som at det er depresjon som er årsaken...

Du må gjerne forstå, at hvis jeg sier jeg er nødt å sette meg/legge meg/ta piller nu, er det fordi jeg har behov for å gjøre det akkurat der og da - det kan ikke unnskyldes eller glemmes, bare fordi jeg er på tur.

Jeg har bruk for deg, du er min forbindelse til verden utenfor.

Hvis du ikke kom til meg ville jeg kanskje ikke se deg så ofte.

Men jeg tenger at du forstår meg så mye som det er mulig."

Ja, det er vanskelig å forstå, så her kommer en "oppskrift” på fibromyalgi ;o)

Ingredienser:

Smerter

Dårlig samvittighet

Tårer

Tretthet

Søvnløshet