Leve med fibromyalgi - en kronisk sykdom

MIN FIBRO BLOMST

Bilder er lånt med tillatelse fra Madikken som startet dette forum i 2008
http://www.sammenervisterke.ning.com/
Meld deg gjerne inn

Jeg er også medlem Norges Fibromyalgi Forbund
http://www.fibromyalgi.no/

og lokallag i Bergen
http://www.fibro-bergen.no/

FIBRO = Sener
  MY      = Muskler
  ALGI   = Smerter

Verdens Helseorganinsasjon (WHO) har plassert fibromyalgi blant de revmatiske lidelser, og den regnes idag som såkalt ”bløtdelsrevmatisme”. Det er de bløte delene i kroppen som blir angrepet, som muskulatur, bindevev, sener og senefester. Fibromyalgi opptrer individuelt, men de viktigste symptomene som kan kjennetegne den er: Muskelsmerter, gjerne stikkende og brennende Smerter i muskelfester og nær ledd Muskelstivhet Stølhet Vedvarende tretthet og utmattelse Forstyrret søvnmønster Hovenhetsfølelse Kraftløshet Svimmelhet Nummenhetsfølelse Kalde, hvite fingre Tørre øyne og tørrhet i munnen Hodepine Tarm og blære problemer Fibromyalgi ble allerede beskrevet på Romerrikets tid. I 1843 påviste en tysk lege ved navn Froriep sammenhengen mellom generelle smerter og tilstedeværelsen av ømme punkter, ”tenderpunkter” som i dag inngår i diagnosen. Men så gikk denne lærdommen i glemmeboken. I 1966 ble fibromyalgi gjenoppdaget av to kanadiske leger. De utviklet den første utgaven av diagnostiske kriterier, basert på nettopp forekomsten av ømme punkter ved trykk. Utarbeidelsen av kriteriene satte fart på forskningen. Betegnelsen fibrositt ble brukt av disse, og først i 1976 fikk sykdommen navnet ”fibromyalgi”. Fibromyalgipasienter har høyere verdi av signalstoffet Substans P i ryggmargen foruten at de også har lavere verdi av signalstoffet Serotonin i ryggmargsvæsken sammenlignet med "normalbefolkningen". Substans P gjør at smerteimpulsene forsterkes og serotonin-nivået påvirker humøret og psyken. Beste hjelp til selvhjelp for deg med fibromyalgi er å lære så mye som mulig om sykdommen og lære å lytte til kroppen din. Jevnlig trening tilpasset ditt nivå vil være den beste medisin i lengden. I tillegg finnes det også medikamenter for å avhjelpe smertetoppene. Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 100.000 fibromyalgirammede. Forbundet ble stiftet i 1985 og har ca 6500 medlemmer. Jeg ble medlem august 2007!   Hva er en Likemann? Likemannen er en mann eller kvinne, men først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme vanskelige situasjonene som du selv er oppe i eller lett kan komme opp i. Likemannen er et menneske det er godt å snakke med og få noen gode råd hos. Det dere snakker om kommer ikke videre, for likemannen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likemann. Det er ikke meningen at likemannen skal være noen trygdeadvokat eller ekspert. Det er et vanlig medlem av NFF, med erfaring både med sykdommen fibromyalgi og med organisasjonsarbeid. I tillegg har likemannen kjennskap til hvordan offentlig forvaltning fungerer. Hvem det kan være lurt å kontakte? Hvem har best kjennskap til forskjellige fagfelt? Først og fremst er likemannen et medmenneske som inngir tillit.

ARTROSE

Denne sykdommen omtales også som Slitasjegikt eller forkalkningsgikt, og er den vanligste av de revmatiske sykdommene. Forekomsten tiltar med økende alder, og så mye som 50% av mennesker over 70 år kan ha denne lidelsen.

Den ytrer seg som skader i brusk inne i leddene, og fører ofte til forkalkninger som igjen forverrer problemene ytterligere. Leddene blir stive og smertefulle og mister gjerne noe av sin bevegelighet. Leddet vil etter hvert kunne bli deformert, og på dette tidspunktet vil det ha forekommet forandringer i leddets bensubstans.

Artrose er mest vanlig i hofter, kne og fingerledd.

Artrose inndeles i flere forskjellige kategorier: Primær artrose; ett eller få ledd er angrepet, hvis flere ledd er angrepet, kalles dette generalisert artrose eller Polyartrose. Er artrosen medfødt eller følger annen sykdom, kalles dette for sekundær artrose. Bruskskader som oppstår som følge av feilbelastning havner i sistnevnte kategori.

Den rammede opplever smerter i hverdagen, hemmet livsutfoldelse og ikke sjelden en negativ innvirkning på den mentale tilstanden. Beskrivelsene av smertene er de samme som ved alle de andre revmatiske lidelser; stivheten i ledd er verst om morgenen, kan bli mindre/forsvinne utover dagen, og gjerne under betydelig fysisk aktivitet, for så å bli like galt eller verre etter belastning, ved hvile. Smertetoppen når man gjerne morgenen etter. I tillegg blir man også gjerne plaget av hvilesmerter. På sikt vil ofte tilstanden medføre en generell svekkelse av kroppens styrke og utholdenhet, og vil lettere kunne spre seg til andre ledd.

Av behandling kan det nevnes smertestillende medikamenter, antiinflammatoriske tabletter og kirurgiske inngrep, samt fysioterapi.

Fibromyalgi, fibrositt, smertetilstand som forekommer hyppig, særlig hos kvinner, med smerter i muskler og muskelfester. Sykdommen klassifiseres som bløtvevsreumatisme, og angriper bindevev i muskler, muskelfester og sener.

Symptomer beskrives som muskelsmerter, gjerne stikkende og brennende, smerter i muskelfester, muskelstivhet, stølhet, vedvarende tretthet og utmattelse, søvnforstyrrelser, hovenhetsfølelse, kraftløshet, svimmelhet, nummenhet, kalde, hvite fingre, tørre øyne og tørrhet i munnen, hodeverk og tarm- og mageproblem.

Sykdommen fører ikke sjelden til angst og depresjoner.

                                            Kilde fra internett

Mine FM-symptomer!

Har konstant verkende fingre, spesielt når det er kaldt og vått vær,. ofte problemer å holde tyngre ting. også en kaffekopp kan være vondt!
Store knuter inne i håndflatene
Mye plaget av hodepine, hukommelsesvikt
(se dokumentasjon lenger nede på denne siden) 
forvirring, konsentrasjonsvansker, depresjon / svimmelhet, fordøyelsesproblemer, gjentagne infeksjoner, lav feber, hovne lymfekjertler, allergier, utslett, overfølsomhet overfor varme, kulde, lys og lyder.
(Noen har også uregelmessige hjerteslag)!

                           Hukommelsen - fibro

Det med hukommelse og kognitive egenskaper styres av det autonome nervesystemet vårt. Det er først og fremst korttidshukommelsen som ivaretas av Hippocampus - som er en del av det limbiske systemet som igjen er en del av det autonome nervesystemet.
Og det er gjort masse forskning på at pasienter med FM har feilfunksjon i både Sentralnervesystemet og i det autonome nervesystemet.

Se link om dette  HER

Vi som har FM vet hvordan andre kan reagere.
Noen mener vi kun klager og syter, men det er ofte de som aldri selv har opplevd muskelsmerter - og da mener jeg VIRKELIGE VONDE SMERTER!
Personlig har jeg høy smertegrense, men likevel kan jeg " AUU'e" høyt av en plutselig bevegelse eller annet. Prøve å fortelle hva jeg "Auu'er" for, så ser andre bare rart på meg!!

Problemet med FM er ofte at andre ikke kan se på deg at du er et smerte-menneske - vi ser frisk ut - UTAD  

Se under Manglende forståelse markert med rødt Noen som kjenner seg igjen??

MEN:Det er viktig at du klarer å mestre sykdommen - den skal IKKE mestre deg

Manglende forståelse

- Hvordan opplevde deltakerne å bli møtt av sine medmennesker?

- Funnene i min og andres undersøkelser viser at manglende forståelse fra omgivelsene er et vesentlig problem, og at et stort antall personer med fibromyalgi er uføretrygdet. Å være kronisk syk kan være et stigma, da de verdier som råder i samfunnet kan kollidere med det som er virkeligheten for personer med fibromyalgi. Fibromyalgipasienter har dessuten en ”usynlig” og underkjent lidelse med uklar karakter, og de opplever ofte manglende forståelse fra flere hold. Ingen kan se at en person lider av fibromyalgi. På en måte er det jo bra at ikke alle kan se at man er syk og at man blir møtt som om man var frisk, men mange opplever også at sykdommenderes ikke blir tatt på alvor (”Du ser jo så godt ut!”)
Det er en forutsetning for positiv selvfølelse at en blir forstått og trodd av viktige medmennesker. Manglende kontroll vil gjennomtrenge de fleste sider ved kronisk sykdom, noe som igjen fører til ulike opplevelser av stress, sier Elin Dysvik. - Det er påvist at den som føler seg hjelpeløs har flere stressrelaterte problemer som angst, depresjon og sviktende helse, enn personer som tror på egne evner og egen innflytelse. Har man fått en oppfatning av at smerter, nedsatt funksjonsnivå og andre negative konsekvenser ikke kan kontrolleres, har det i sin tur en negativ effekt både på smerter, søvn, engasjement og mestringsatferd, noe som igjen kan føre til økt spenning i kroppen og økt smerteopplevelse.

Kilde: Høyskolelektor Elin Dysvik

Kampen om troverdigheten:

Se HER

   


Vi vet alle at trening og beveglese gir bedre helsegevinst
Bedre med 10min ut i verden - og 10min hjem - enn ingenting

Jeg har stort sett alltid hatt en eller annen form for trening - også i helsestudio, noe jeg forøvrig ikke liker så godt. Guds natur er mye bedre. Har alltid gått mye i fjellet og vært et "tur-menneske".
Sitte ved denne PC'en er ikke god trening - men hva skulle jeg gjort uten?? Det er lov å bruke noe tid her også

Så hva er best trening!

Bevege seg mye - gå tur - helst i terreng

Pilates  er kjempebra!
Meditering hjelper!
Puste riktig!
Svømming i varmt basseng da jeg har prøvd dette før - og det er DEILIG!
Sykle er fint!
Akupunktur skal gi veldig god effekt,
men dette har jeg ikke prøvd.
Går regelmessig til psykomotorisk behandling som hjelper meg å bearbeide vonde tenderpunkter

Erkjenne at jeg lever med kroniske smerter!!

Tar en del vitaminer/naturkost
OMEGA er viktig

Vi er tusener som lever med FM

Her er en som har skrevet noen vers:

GABRIELLA'S   SANG